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내 아이가 불치병? 선천성 심장기형, 출산 전부터 치료해야

  • 입력 2017.12.05 10:33
  • 기자명 이경호 기자
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[엠디저널] “불치병, 당혹감, 죄책감… 유산” 내 아이가 선천성 심장기형이란 사실을 알 때 부모가 느끼는 감정을 표현한 말이다. 태아의 심장은 임신 3주에 시작해, 7주 말에 완성된다. 이 기간 중 심장형성 과정이 잘못되면 선천성 심장기형이 생긴다.

선천성 심장기형은 최근 진단 및 치료기술의 발달로, 출생 직후부터 적절한 치료가 이뤄지면 대부분 수술로 완치가 가능하다. 하지만 여전히 이러한 사실을 몰라, 치료시기를 놓치는 경우가 많다.

서울대병원은 이러한 문제를 개선하기 위해 2007년부터 흉부외과, 소아청소년과, 산부인과 의료진이 출산 전부터 선천성 심장기형 산모와 가족을 상담하고, 질환에 대한 교육을 제공하는 태아센터를 운영하고 있다. 그동안 내원 환자를 분석해 보면, 출생 직후부터 치료가 필요했던 선천성 심장기형 환자는 93.7%에 달했고, 수술이 필요해 한 달 이내에 시행된 경우는 50.9%로 나타났다.

또한 1988년부터 2003년까지 산전 진단된 선천성 심장기형 태아의 인공유산은 43.8%에 달했지만 태아센터를 운영한 2007년부터는 이 비율이 1.5%으로 크게 줄었다. 즉, 선천성 심장기형은 조기에 치료가 시행돼야 하는 경우가 대부분이며, 특히 출산 전 상담과 교육은 태아의 상태에 대한 의료진과 부모의 이해도를 높여, 출산 즉시 적절한 치료가 이뤄지도록 한다. 또한, 유산에 대한 부모의 생각을 바꾸는데도 매우 효과적인 것으로 나타났다.

흉부외과 김웅한 교수는 “센터를 운영한 후 환자와 그리고 의료진간 소통이 활발해 지면서, 심장기형 아이를 위한 산전관리(산부인과), 출산 직후 중환자실 입원(소아청소년과), 수술(흉부외과) 등이 유기적으로 이뤄지고 있고, 예후도 좋다”며 “이제 선천성 심장기형은 막연히 두려워할 대상이 아닌, 조기에 치료가 시작되면 충분히 극복 가능한 질환이다”고 말했다.

김 교수는 이어 “다학제 산전 상담은 다른 태아질환에도 적용할 수 있고, 최근 정부에서 추진하고 있는 ‘심층진찰 시범사업’에도 부합한다”고 덧붙였다.

한편 이 연구결과는 최근 대한심장학회, 대한소아과학회, 대한산부인과초음파학회, 대한흉부심장혈관외과학회 등에 발표됐다.

※ 참고자료
▲ 선천성 심장기형
선천성 심장기형은 아이가 가지고 태어나는 선천성 기형 중 가장 흔한 형태이다. 사람의 심장은 2개의 심방과 2개의 심실로 칸이 나뉘어져 있으며, 전신과 폐로 피를 보내고, 다시 전신순환과 폐순환을 마치고 심장으로 들어오는 혈관이 각 심방과 심실에 연결되어 있다.

심장은 비교적 임신 초기에 만들어지기 시작해 임신 3주부터 형성된다. 초기에는 단순한 튜브형태의 구조가 꼬이고 비틀리며, 심장내부에 칸을 나누는 벽이 생기기도 하고, 벽이 없어지는 매우 복잡한 변화 과정을 거치게 된다. 이 과정 중 어느 한 단계에서라도 이상이 생기면 아이는 심장기형을 가지고 태어나게 된다.

선천성 심장기형의 발생빈도는 대략 살아서 태어나는 아기 1000명 중 약 5~10명 정도라고 알려져 있다. 선천성 심장기형의 원인은 분명하지 않다. 약 10%가 염색체 이상 혹은 유전질환과 관련이 있고, 나머지 약 90%는 여러 가지 원인에 의해 발생한다. 부모가 심장병 없이 정상인 경우가 대부분이다.

선천성 심장기형을 가지고 있다 하더라도, 태아의 성장은 정상인 경우가 많고, 혈액검사나 일반 기형아 검사로는 이를 알 수 없으며, 태아 심초음파 검사로만 진단이 가능한 경우가 대부분이다. 일반적으로 태아심초음파 검사는 임신 16~17주부터 가능하며, 태아에게는 해가 없는 안전한 검사다.

선천성 심장기형은 아주 경미한 경우 자연 치유되기도 하고 치료가 필요 없는 경우도 있다. 그러나 어떤 경우는 적당한 치료시기를 놓치면 치료를 하지 못하는 병의 종류도 있으므로 선천성 심장기형이 의심되면 반드시 심장 전문의에 의한 정확한 진단과 개별 맞춤 치료 계획에 따라 관리하여야 한다. 질병의 종류에 따라 약물 치료(강심제, 이뇨제, 혈관확장제 등), 비수술 기구 삽입술, 풍선 혈관 성형술 등을 시행하기도 하지만 기형 요인이 여러 개인 복합 심장기형은 대부분 수술을 필요로 한다.

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