상단여백
HOME OPINION 전문가 칼럼 박중욱
그들 말 그대로 만성피로증후군과 섬유근육통 환자들이 표현하는 증상들

[엠디저널] 만성피로와 섬유근육통 환자들이 호소하는 증상을 Cort Johnson과 Health Rising에서 발췌하여 생생하게 소개해본다. 통증과 피로는 동시에 나타날 수 있다. 하지만 이들이 서로 관련이 없다고 생각하는 경우에 진단이 산으로 가게 된다. 만성피로증후군과 섬유근육통 환자들은 정신질환으로 오인되어 항불안정신제, 수면제, 항우울제를 해결책으로 미봉하고 상황은 결국 악화되는 경우가 적지 않다. 또한 피부질환, 알레르기 질환으로 혼동하는 경우도 종종 있다.

또 만성피로와 섬유근육통의 병태생리는 통합기능의학적으로 중첩된 영역이 매우 많다. 이에 대해서는 추후 기회가 되면 논하기로 한다.

이처럼 개연성 없는 여러 증상을 호소하고 통상적인 검사로는 이상을 감지하기 힘든 환자가, 환상을 떠들어대는 것이 아니라 실체를 얘기하고 있는가 감별하는 것이 치료의 시작이다. 애매한 영역에서 환자와 의사 모두를 고뇌하게 만드는 만성피로 질환과 섬유근육통에 대한 이해를 도모하고자, 부위별, 상황별로 환자들이 설명하는 그 현장을 들어보자.

□ 피로와 탈진
- 흐느적하고 무거운 다리(molasses legs)
- 다리가 시멘트 덩어리 같다.
- 머리와 다리가 짐을 든 것처럼 무겁다.
- 기력이 금방 소진돼서 나무늘보처럼 늘어지게 된다.
- 눕게 되는 것은 당연하고 마치 타이타닉이 아래에서 날 끌어당기는 느낌이다.
- 납처럼 무거운 다리
- 내 몸 인치 인치마다 중력이 끌어당기는 것 같다.
- 젖은 시멘트로 채워진 느낌이다.
- 깊고 깜깜한 구멍으로 떨어지는 느낌이며 그곳을 벗어나려 기어올라 봐도 결국 계속 미끄러져 나올 수 없을 것 같다.(고갈)
- 죽어 있는 것 같다. 묘지 관리인이 와서 날 무덤으로 데리고 갈 것이다.
- 딱딱하게 굳은 사지
- 외투를 벗고, 서있고, 빵에 버터를 바르거나 옷을 갈아입는 것만으로도 너무 지친다.
- 누가 주사기를 가지고 내 기력을 모조리 뽑아가는 것 같다.
- 팔다리 그 자체가 엄청 무겁게 느껴진다.
- 발이 땅에 붙은 것 같다.
- 몸을 움직이려 하면 중력이 땅속으로 잡아당기는 것 같다.
- 무기력은 마음 속 저 깊은 곳부터 시작되어 몸은 젖은 국수처럼 처지고, 탈력감이 온 몸을 지배하여 주먹을 쥘 힘조차 없다.
- 그 느낌은 마치, 마라톤을 하고 나서 잠도 안자고 3일 연속 술을 진탕 먹은 듯 한 기분이다.
- 트럭에 치어 쓰러진 기분이 들어 바닥으로부터(혹은 침대로부터) 벗어나려고 애 쓸 때가 있다.

□ 전신
- 실금이 가있는 섬세한 고전 화병처럼, 몸에 작은 진동이든 큰 충격이든 가해지면 산산조각 나버릴 것처럼 느껴진다.
- 엠파이어스테이트 빌딩에서 던져져서 온몸이 부러지고 토치로 불태워져 북극해 깊이 가라앉아버릴 것 같은 기분이 든다.
- 내 몸뚱이는 나를 포기한 게 분명하다.
- 내 몸은 온갖 화학물질로 물들어 오염되어 왔다. 난 계속해서 더럽혀지고 죽어가는 것 같다.
- 이 질병은 내 몸과 마음의 모든 부분에 영향을 미치고 있으며 이것에 신경 쓰느라 온 종일이 다 간다.
- 난 하루 종일 낫지 않은 감기, 근육통과 싸우며 절대 가시지 않을 듯한 어두운 안개 속에서 부유하는 기분이다.
- 증상은 있었다 없었다 하지만 그 정도는 감기 비슷한 권태감부터 근긴장이나 근무력증(다른 도움 없이는 걷기 힘들 정도), 호흡곤란, 음식과 자극에 대한 민감성, 공적 역할에 대한 기력 소진, 정신적 탈진 등 다양하다.
- 내 자신 안에 갇혀 사라져가고 있다. 매일매일 조금씩

□ 머리
- 머리가 ragdoll(만화 캐릭터로 관절이 자유자재로 구부러진다)처럼 처지고 목을 똑바로 펴는 것만으로도 기력이 굉장히 소진된다.
- 누군가 내 머리를 망치로 두드리는 것 같다.(편두통)
- 머리가 곧 폭발할 것 같다.
- 두통이 참을 수 없을 정도다.
- 빛이나 냄새만으로도 두통이 생긴다.
- 머리가 엄청 조여 드는 느낌이 있다.
- 누군가 콧구멍과 목구멍으로 엄청 뜨거운 혹은 차가운 바람을 불어넣는 것 같다.
- 누군가 내 머릿속에서 풍선을 불고 있는데 그것이 곧 터질 것 같은 느낌이 든다.
- 얼굴 한 가운데 구멍이 뚫린 것 같다.
- 얼음송곳이 눈을 관통하는 느낌의 두통
- 머리가 압력솥이 되어 부글부글 끓고 부풀어 오르는 느낌이다. 머리 모든 부분에서 박동감이 느껴진다.

□ 뇌와 인지
- 뇌에 곰팡이가 핀 것 같다.
- 뇌가 얼음위에 올려져 있는 것처럼 느려지고 둔감한 느낌이다.
- 멍든 뇌(뇌가 “물러터질 때까지” 두개골 안에서 흔들어댄 느낌이다.)
- 뇌가 곤죽이 된 것 같다.
- 그을린 뇌
- 뇌의 따끔거림(부분 부분 점상으로 따끔거리는 느낌이 든다.)
- 액상화된 뇌(뇌가 기름 속에서 허우적대는 느낌)
- 뇌가 두개골 속에서 수용이 안될 만큼 부풀어 오르는 느낌이다.
- 뇌가 윙윙거리며 돌아가는 장난감으로 둘러싸인 젖은 스펀지처럼 느껴진다.(코일이 진흙에 파묻힌 채 돌아가는 감각)
- 두개골이 감당하기에는 뇌가 엄청 무겁게 느껴진다.
- 머리가 오물로 가득 찬 변기통 같다.

□ 인지/두뇌간의 단절
- 88살 드신 어머님과 비슷한 기억력이다.
- 난 5단어씩 짧게 끊어 말하는데, 이는 이야기하고자 하는 내용을 잊어버리기 전에 놓치지 않기 위해서이다. 5단어가 내 뇌가 한 번에 방출할 수 있는 최대치다.
- 글을 쓰는 방법과 철자가 어떻게 됐는지 잘 생각나지 않는다.
- 횟수를 잘 셀 수 없고 생각하는 데로 사지가 잘 안 움직인다.
- 머리와 손발의 연결이 끊긴 것 같다.(물을 엎지르거나 물건을 떨어뜨리고는 한다.)
- 뇌가 마치 스위스 치즈처럼, 어떤 정보가 들어가면 블랙홀로 빨려 들어가 사라지고 다시 기억해내기가 어렵다.
- 뇌사에 빠진 것처럼 주변 소리는 들리지만 그와 관련된 반응을 할 수가 없다.
- 좀비가 된 것처럼 팔다리는 늘어뜨리고 눈빛은 죽어있고 안면은 축 처지고 입의 움직임은 느슨해져 있다.
- 정신이 명료하게 깨어있질 못하는데 이는 공간 감각을 완전히 상실시켜서 위험하다.

□ 수면과 기상
- 깨어나기 직전의 상태를 계속 오고 가다 수면이 끝난다.
- 꿈속에서 계속 산을 오르고 그래서 잠에서 깨어나려고 애쓰다 또 잠들고, 다시 산을 오르고 깨나고, 나의 수면은 이 과정의 반복이다.
- 자고 있을 때 누군가 날 흠씬 두들겨 팬 느낌이다.
- 깨어나는 과정, 그것만으로도 너무 고되다. 완전 지친 느낌이다.
- 일어나고 나면 자는 동안 교통사고를 당한 듯한 느낌이다. (등, 힘없는 다리, 팔, 손과 손가락까지도)온 몸이 아프다. 11-12시간을 잤는데도 10분밖에 못 잔 느낌이다.
- 아침에 일어나는 게 마치 모래 늪이나 끈적끈적한 진흙 구덩이에서 간신히 기어 나오는 느낌이다.

□ 소리, 빛, 냄새, 접촉
- 주변소리나 빛을 견딜 수가 없다.
- 냄새나 빛이 두통을 일으킨다.
- 모든 것이 지나치게 밝고 시끄럽고 빠르게 느껴진다.
- 머리카락이 얼굴을 스치거나 옷의 상표가 피부에 닿는 것만으로도 미쳐버릴 것 같다. 가끔 아무 이유 없이 피부가 가려운데 마치 개미가 온몸을 기어 다니는 것 같다.
- 징그러운 벌레가 기어 다니는 것 같다.

□ 몸통: 심장, 등, 어깨, 흉부 통증
- 대바늘 통증-대바늘로 심장을 찌르는 것 같다.
- 가슴 위에 코끼리가 앉아 있는 것 같다.
- 등 위쪽에서 느껴지는 심부 건 통증(tendon pain)
- 손가락으로 어깨를 후벼 파는 느낌(피부를 뚫고 뼈까지 닿을 것 같다.)
- 다리까지 타고 내려가는 끔찍한 허리 통증
- 꼬챙이로 가슴을 찌르는 통증
- 근육으로 나쁜 피가 흘러 들어가는 느낌이다.

□ 운동
- 운동하고 나면 다리에 불타는 듯한 지독한 감각이 느껴진다. 이건 팔만 쓰는 운동을 하고 나서도 마찬가지다.
- 운동 후에는 근육에 타는 듯한 통증이 있다.
- 운동하고 있으면 죽어버릴 것 같다.
근육, 피부, 관절
- 타는 듯한 근육통
- 팔뚝에서 살점이 뜯어져 나가는 느낌이다.
- “거의 우주 평행 이론과 다름없는 통증이다” 대상포진 비슷한 날카로운 통증이 몸의 어느 한 부분(예를 들면 왼쪽 엄지발가락)에서 발생하고 곧바로 다른 전혀 연관 없는 부위(왼쪽 갈비뼈 같은)에서 연달아 발생한다.
- 스크류 드라이버가 어깨뼈를 파고 들어와 비틀어 대는 것 같다.
- 근육은 굳은 나무토막 같고 힘줄은 썩어가는 고무줄 같다.
- 휘어진 X자 강철빔이 머리 좌측 상부를 관통하는 것 같다.
- 누군가 내 온 근육에 날카롭게 벼려진 유리조각을 뿌리는 것 같다.(난 그 상태로 움직인다)
- 근육이 쑤시고 박동성의 통증이 있다.
- 뼈는 할머니들처럼 삐걱거리고 닳아가고 근육과 그 주변 조직, 특히 갈비뼈가 따끔거리고 쑤신다.
- 바람만 불어도 살갗이 아프다.
- 근경련이 일어나는 날, 정맥혈관들이 피부 위로 불거지고, 방광, 목, 위에 경련이 일고 온몸에 소름이 돋는다.
- 스치기만 해도, 샤워만 해도, 찡그리기만 해도 아프다.
- 근육이 불타는 감각: 온 몸에 산을 들이붓는 것 같다.
- 거의 뼈에 닿아있는 듯한 심부 통증을 느낀다.
- 가벼운 접촉이나 바람이 불기만 해도 살갗이 굉장히 아프다.
- 헐크팔(팔과 어깨 근육이 아프고, 헐크처럼 비대해지는 느낌이다.)
- 근육이 납덩이같기도 젤리 같기도 하다.
- 근섬유들이 고통스럽게 따끔거린다.

□ 사지: 팔, 다리, 손발
- 누군가 내 다리를 둔하고 녹슨 기구로 고문하고 전기톱 과 수천마리 벌의 윙윙거리는 소리로 괴롭히는 것 같다.
- 무릎을 망치로 쳐대는 느낌이다.
- 무릎 관절을 펜치로 비틀어대는 것 같다.
- 손과 무릎에 날카롭고 찌르는 듯한 통증이 있다.
- 작은 고슴도치들이 내 다리를 따라 줄지어 걸어가는 느낌이다.(좌골 통증)
- 혈관에 통증이 느껴진다. 특히 오른손과 발은 만지면 불타는 듯 아프다.
- 슈퍼맨이 탄소를 다이아몬드로 변화시킬 만큼 큰 힘으로 내 종아리와 정강이를 쥐어짜는 느낌이다. 이것은 내 생애 겪어본 고통 중 가장 최악이다.
- 둔부 하방에서 시작된 심부 골통증이 등과 사타구니로 번져나간다.
- 발바닥의 으스러질 듯 불타는 통증
- 종아리의 근경련이 너무 심해서, 다른 사람들에게는 피부 아래 벌레가 뛰노는 것처럼 보일 것이다.
- 발바닥이 계속 맞아서 멍든 것처럼 느껴진다.
- 끔찍한 허리 통증이 한쪽 다리로 퍼져나간다.
- 다리, 종아리, 발등에 깊은 통증이 있는데 마치 피가 고인 채 무릎으로부터 혈류가 공급되지 않는 느낌이다.
- 혈액순환을 방해하는 굉장히 조여 드는 밴드를 발목에 차고 있는 느낌
- 손목이 갑자기 너무 아파 터져버릴 것 같다.
- 뜨거운 물에 발을 담그면 피가 차오르는 것 같다. 하지만 그와 동시에 200배는 악화되는 것 같다.
- 발에 전기가 통하는 것 같다.
- 작은 물고기가 다리 근육을 조금씩 뜯어먹는 기분이다.
- 발이 고통스럽게 얼어붙는 감각
- 관절부위를 펜치로 비틀어 분리시켜버릴 것 같은 타는 듯한 통증이 특히 팔과 손에서 극심하다.

□ 서 있는 것과 방향감 상실
- 오래 서있으면 아찔하고 어지럽고 안 들리고 시야가 암전된다.
- 어지럽고 아찔하고 앞이 안보이면서 기절할 것 같다.
- 아파트 복도를 걷는데 술주정뱅이처럼 비틀거리게 된다. 실제로 벽에 부딪치기도 하는데 우리 집에서 조차 그럴 때가 있다.
- 마치 지진이 난 것처럼 나를 둘러싼 모든 것이 흔들린다. 이런 감각은 누워있어도 계속된다.
- 바닥이 움직이고 말리고 계속 변하는 것 같다. 물론 때마침 어지럽지 않을 수도 있지만 이내 곧 몸이 무너져 내릴 것처럼 느껴진다. 무릎에 힘이 빠져서 흐느적거리는 파스타 가닥처럼 된다.
- 어딘가에서 진동이 느껴지지만 다른 사람들은 아무렇지 않다. 이 정도는 점점 심해져 바닥이 허리까지 솟구칠 것처럼 느껴진다.
- 프랑켄슈타인 같은 괴물처럼 걷게 된다.

□ 혈관
- 정맥에 접착제가 흐르는 느낌
- 개미들이 내 혈관을 타고 흐르면서 물어뜯고 독을 퍼뜨리는 것 같다.
- 혈관이 불 위에서 달구어지는 느낌
- 혈관에서 통증이 느껴지는데 특히 오른쪽 팔과 손이 스치기 만해도 그렇다.
- 핏줄이 불타는 느낌

□ 온냉
- 근육과 피부의 불타는 듯한 통증
- 혈관이 불 위에서 달구어지는 감각
- 덥게 느껴지는데 식은땀이 나고 춥게 느껴지는데 더운 땀이 난다.
- 차가운 눈두덩이 와 코
- 뇌가 타오르는 감각
- 뇌가 얼음 위에 놓인 듯 느려지고 둔해진다.
- 발이 아플 정도로 얼어붙는 것 같아 감싸주면 또 그 즉시 열나는 감각이 생긴다.
- 나는 맹렬한 더위와 살을 에는 추위를 하루에도 몇 번씩 느낀다.
- 살갗이 타는 것 같다.
- 근섬유들이 불타는 기분이다.
- 바깥 날씨가 37도가 넘는데도 추워서 끊임없이 다리에 무언가를 덮으려고 한다.

□ 기타
- 인간미를 느낄 수가 없다.
- 뼈로 딛고 걸어 다니는 느낌이다.
- 내가 과연 운전면허증을 가질 자격이 있는가 의문이 들 때면 내가 노인처럼 느껴진다.
- 통증은 날 정신없게 만든다.
- 모든 점막에서 혹독하게 번져나가는 통증이 있다.
- 대게 머리와 상체에서 기이하게 아프면서 피가 터져나가는 듯한 감각이 느껴진다.(fluey sensation)
- 윙윙거림(온 몸이 진동하거나 와글와글 거리는 느낌이다.)
- 피부에 기어 다니는 듯한 감각
- 오리처럼 뒤뚱대기
- 마치 차로 완속 주행을 할 때처럼 내부로부터 전해오는 진동이 있다. 그것은 전자제품을 켤 때 전기가 전선을 통과하는 감각과 비슷할 것 같다.
- 몸이 중독된 것 같다. 마치 외계인이 칩입해 내 몸을 뺏어갈 것 같은 느낌이다.
- 작은 벌레가 신경과 근섬유에 파고들어 야금야금 뜯어먹는 것 같다.
- 뼈가 떨린다.
- 전기가 발을 관통해 지나가는 느낌
- 불을 켜면 불빛에 얻어맞는 느낌이다.
- 뭔가 두근거리고 따끔한 감각이 느껴지면서 모든 게 악화된다. 그리고 동시에 생각을 포함한 모든 것이 둔해진다.
- 심한 성교통 때문에 부부관계를 할 수 없다. 이혼한 사례도 있다.

섬유근육통은 어떻게 느껴지는가?

섬유근육통을 진단받은 Sarah Boren은 남편과 고양이 두 마리를 키우며 Oxfordshire의 작은 시골집에서 살고 있다. 그녀는 2009년부터 섬유근육통을 앓아왔고 더 나은 해결책을 찾고 공유하기 위해 열정을 쏟고 있다. Sarah는 A Life Less Physical이라는 블로그를 운영하고 있으며 “New Life Outlook(Fibromyalgia).” 이라는 저서를 썼다. 그 일부를 인용한 것이다.

지난 한주동안 내가 느낀 증상들을 적어본다.

1. 목에 있는 신경이 마비된 것처럼 느껴진다. 목을 오른쪽으로 돌릴 수 없어 직장까지 운전해서 오갈 수 있을지조차 걱정된다.
2. 오른팔에 복어독을 쏘인 것 같다. 아픈 부위에서 날카로운 통증지점을 정확히 짚어낼 수 있다.
3. 이틀 밤을 차갑고 딱딱한 바닥에서 잔 기분이다. 허리도 아프고 몸도 욱신거린다. 스트레치를 충분히 해줘야 할 것 같다.
4. 스트레치는 해줘야 할 것 같지만 몸이 플라스틱 자처럼 느껴져 몸을 굽히기가 겁난다. 억지로 하면 부러져버릴 것 같다.
5. 온 몸이 가렵다. 팔도 다리도 가렵다. 눈알도 손바닥도 가렵다.
6. 당밀 속을 헤치고 걸어가는 느낌이다. 어떻게든 갈 수는 있지만 굉장히 힘들다.
7. 피곤하다. 엄청나게. Scafell pike(잉글랜드의 최고봉)로 이어지는 긴 시골길을 걸은 기분이다.
8. 교통사고를 당한 것 가다. 온 몸의 뼈가 으스러진 느낌이다.
9. 걷다가 테이블에 세게 무릎을 부딪친 느낌이다. 양쪽 무릎 다.
10. 근육이 젤리로 만들어진 것처럼 아무 힘이 없다. 나에게 뭔가 들어달라고 부탁하지 말아 달라.

이것들이 내가 이번 주에 느낀 증상들이다. 하지만 난 늘 하던 대로 웃고 일하였고 아무도 내 내면의 고통은 눈치 채지 못했을 것이다. 이 모든 것이 잠시의 상처인 것이다. 당신보고 미안해하라고 이런 이야기를 하는 것은 아니다. 단지 다른 사람들은 알아차리지 못하지만, 이런 찰나의 고통과 빈번하게 매일을 함께하는 섬유근육통 환자가 많다는 사실을 알리고 싶었다. 예전부터 “그런데 정말 아픈 사람 같지 않아요”라는 포스팅을 많이 받았다. 물론 우리 중 대다수는 그렇게 보일 것이다. 하지만 그것은 일상과 고통을 다스리고자 하는 우리의 의지와 노력 때문이다. 우리는 증상을 악화시킬 수 있는 일은 피하고 상황을 개선시키기 위한 노력들을 해야 한다.

위의 그림을 보면 만성피로, 섬유근육통을 개괄적으로 이해하는데 도움이 될 것이다.

만성피로(ME/CFS)와 섬유근육통은 아직도 미해결의 장이다. 환자는 다양한 증상을 호소하기 때문에 엉뚱한 치료를 받는 경우가 많다. 환자의 증상과 불편을 주류의학의 전제인 특정 진단명으로 규정짓고 그 프레임에 맞지 않으면 정신이상, 원인불명으로 몰아가는 것이 문제다. 통합기능의학적 접근법은 해당 증상을 일으키는 생리적 원인을 좀 더 섬세하고 정밀한 검사기법으로 분석하고 이를 생활환경과 연관하여 다각적이고 근본적인 처방을 도모한다. 실제로 그렇게 함으로써 환자의 주관적, 객관적 지표가 개선되었다는 임상 예들이 속속 보고되고 있다. 그럼에도 주류의학과 충돌되는 사안이나 민감한 관계 때문에 제대로 인정받지 못하는 부분이 있지만 기초과학 쪽에서 통합기능의학의 접근법과 방향성을 입증하는 결과가 계속해서 축적되고 있기 때문에 조만간 정통의학에 진입 할 것으로 예상된다.

박중욱  emd@mdjournal.net

<저작권자 © 엠디저널, 무단 전재 및 재배포 금지>

박중욱의 다른기사 보기
icon인기기사
여백
여백
여백
Back to Top