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우리는 언제나 새로운 방법을 찾아낼 것이다, 건강도 그렇다.다운증후군을 극복하고 있는 아이들
  • 강지명(의학전문기자)
  • 승인 2022.03.07 17:08
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아이의 건강은 모든 부모의 가장 큰 관심사다. 그 옛날 형제자매가 대여섯씩 있던 시절이던, 주변에서 형제자매가 있는 경우가 드문 지금이던, 이는 동일한 사실이다. 하지만 그때나 지금이나 변함없는 것은, 어쩌면 지금이 더욱 심각할지도 모르는 그것은, 아이가 온전히 건강한 몸으로 태어나고 살아갈 수 있을지에 대한 걱정이다.

떠올리기만 해도 가슴이 아픈 이러한 상황은 엄연한 현실로, 특히 현대 사회에서 그 발생률이 더 높아지고 있다. 그중 대표적인 것이 바로 ‘다운증후군’이다.

- 다운증후군이란?

다운증후군의 원 이름은 ‘21삼염색체증’이다. 1866년 영국인 의사 존 다운이 처음으로 증상을 정리해서 학계에 보고했기 때문에, 그의 이름을 따 다운증후군이라고 부르기도 한다.

다운 증후군은 가장 흔한 염색체 이상 질환이다. 다운증후군 환자는 특유의 얼굴 모양을 보이게 되며, 지능 손실도 발생한다. 또한 면역체계가 약해, 폐렴 등 합병증에 취약해진다.

다운증후군은 인종, 종족, 경제적 환경 등에 관계없이 출생아 600명에서 800명 중 1명의 비율로 발생한다. 우리나라에서는 약 1/800 확률로, 연간 600명이 넘는 다운증후군 아이들이 태어나고 있다.

만 2.5세 때의 미셸양
청소년기의 미셸양 (우)

다운증후군의 호전

안타깝게도 다운증후군은 현재 의학계에서 불치병으로 정의되어 있다. 하지만 불치의 병이라 하더라도 호전의 여지가 아예 없는 것은 아니다. 이것은 마치 노화를 막을 수는 없지만, 건강한 생활습관과 꾸준한 미용관리를 통해 노화를 늦추는 것과 비슷한 맥락이라 할 수 있다.

(1)해외 사례

놀랍게도 이와 관련된 사례는 이미 미국에서 보고된 바 있다. 미국의 저명한 의학 저널 <md news magazine>은 지난 2002년 서부 특별판(west coast edition spring 2002)에서 한 다운증후군 환아의 사례에 대해 중점적으로 다뤘다.

1999년 다운증후군 소녀 미셸 데스로커는 ADHD(집중력 결핍)판정, 그리고 심각한 수준의 천식으로 전문복합병동의 입원이 필요할 정도였다. 이 9살 소녀는 시도때도 없는 발작으로 인해 간신히 입학한 특수학급에도 어렵게 출석일수를 채우고 있었다.

의사들이 스테로이드와 항생물질 등 다양한 약물과 전문적인 치료를 진행했지만, 뚜렷한 차도가 없었다. 결국 전문가들의 논의 결과, 학계에 새로 발견된 영양소인 ‘글리코 뉴트리션(Glyconutritioan)’을 복용해보기로 결정되었다.

결과는 매우 긍정적이었다. 당장 내일의 일상을 걱정해야 할 정도였던 이 소녀는 빠른 속도로 회복했고, 몇 년 후에는 평범한, 아니 우수한 학업성적을 인정받은 ‘우등생’ 청소년으로 학교를 졸업했다.

미셸양의 올 ’A’성적표
미셸양의 성적 우수 증명서

천식 역시 완전히 사라졌으며, 무엇보다도 다운증후군 특유의 외모적 특성 역시 여타 정상인들에 가까울 정도로 차도를 보였다는 것이다. 감수성이 민감한 10대 소녀와 그 부모에게는 참으로 크나큰 의미를 가진 일이었다.

이러한 결과가 점점 알려짐에 따라, 미국 현지에서 글리코 뉴트리션은 조금씩 전문가들이 추천하는 제품이 되었다. 이중 하나인 ‘엠브로토스(Ambrotos)’는 다운증후군의 복합적 증상인 ‘다운 합병증’으로 인한 조기 사망을 막아줌으로서 전문가들의 추천을 받고 있다. 해당 제품은 미국의 매나테크(Manatech)사에서 의해 개발되어, 현재는 세계 각국에 진출한 것으로 알려졌다.

또한 앞서 언급한 다운증후군 외에도 암, 간경화, 당뇨, 천식, 알러지, 심지어 에이즈 환자까지도 이를 복용중이다.

(2) 국내 사례

기자는 이러한 사실에 흥미를 느끼고, 이에 근거해 국내에서도 비슷한 사례가 있는지 조사를 진행했다. 그 결과, 실제로 국내 환아인 신모양(16)의 경우, 이러한 방식으로 현재 증상이 크게 완화된 바 있다.

신모양은 5살까지 안구진탕, 천식, 의사소통문제, 심장병, 선천성면역결핍, 체형 문제 등 전형적인 다운증후군 및 합병증으로 고통받았다.

신모양 글리코 뉴트리션 사용 전/후

같은 해 12월, 신모양의 보호자는 담당 주치의와의 상담을 통해 글리코 뉴트리션을 사용하기 시작했다. 참으로 다행스럽게도, 이 선택 역시 긍정적인 결실을 맺기 시작했다. 신모양은 글리코 뉴트리션 섭취 만 1년 후부터 언어, 인지장애, 안면 윤곽 등에서 뚜렷한 호전 증상을 보였다. 또한 초등학교 고학년 시절부터는 아예 고난도의 신체적 협응 능력을 필요로 하는 발레 대회에 나가 동상을 수상했다. 신모양은 그 후 중학교에서도 꾸준하고 성실한 학교생활을 마쳤다.

이제 이 소녀는 ‘코로나 없는 학교생활’을 꿈꾸는 평범한 여고생으로 지내고 있다. 완치라고 할 수는 없지만, 그저 환절기마다 아무 일 없길 바라는 엄마의 눈물 속 아픈 아이는 아니게 된 셈이다. 현재도 신모양은 꾸준히 댄스학원을 다니며, 댄서 운동강사로 활동하는 미래를 그리고 있다.

- 포기하지 않으면 희망은 남아있다

물론 현재 의학계가 공식적으로 인정한 다운증후군의 완치법은 없다. 이 병은 불치병의 자리에서 여전히 내려오지 않고 있다. 하지만 위의 사례들처럼, 아이들이 더 나은 내일을 맞이하리란 희망, 그리고 다시 도전해볼 필요는 여전히 남아있다고 할 수 있지 않을까.

2018년 전국 무용예술제 동상 수상할 당시의 신모양

강지명(의학전문기자)  emd@mdjournal.net

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