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4월 22일 서하주노 자선 기부 콘서트희귀병 샤르코마리 투스 질환과 어려운 사람들 위해 전국 10개 도시 투어

[엠디저널] 서하주노와 좋은 사람들은 오는 4월22일 오후 7시 서울 구로 아트밸리 예술극장에서 희귀병 환자와 어려운 가정을 돕기 위한 자선 기부 콘서트를 갖는다.

유럽에서 활동하던 대한민국의 테너 서하주노(김준만)가 대한민국에서 만난 좋은 사람들과 함께 기획한 이번 특별한 나눔과 기부 콘서트는 희귀병인 샤르코 마리 투스 환우와 어려운 사람들을 위해 서울을 시작으로 전국 10개 도시에서 열릴 예정이다.

"노래를 불러야 하는 사람이 다른 일을 하니 되는 게 없지, 이 녀석아"

청년 김준만을 노래의 세계로 이끌어준 분은 바로 그의 외할머니이자 대한민국 여성 최초 오페라 가수 서혜영 선생님의 일성(一聲)이 오늘의 서하주노를 이끌었다.

청년 김준만은 이탈리아에서 거장 움베르토 보르소의 사랑하는 제자가 되어 7년 동안 조각하듯 목소리를 깎았고 등장과 함께 국제 콩쿠르 7개를 쓸어버린 괴물 가수가 되었다.

* 샤르코마리 투스 질환 Charcot Marie Tooth disease

유전성운동 및 감각 신경병증 Hereditary Motor and Sensory Neuropathy HMSN) 은 운동신경 및 감각신경이신경의 축색돌기나 혹은 이를 둘러싸고 있는 수초 단백의 형성에 관여하는 유전자의 이상으로 손상되는 희귀한 질병이다.

결과적으로 손과 발의 말초신경 발달이 영향을 받아 근육의 위축과 변형이 발생한다.

마치 샴페인 병을 거꾸로 세운 것과 같은 특징적인 기형을 유발한다.

 

김영학 대기자  emd@mdjournal.net

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