[1L]희귀질환으로 고통 받고 있는 환자와 그 가족들에게 희망을 주기 위한 ‘한국희귀질환재단’ 출범식이 지난 6월 29일 여의로 이룸 센터에서 성황리에 개최됐다. 이날 행사에는 환자와 환자 가족은 물론 의료, 보건, 복지, 기업 관계자들이 참석했으며, 아울러 ‘희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구 지원’과 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원’사업에 대한 업무 협약식을 함께 가졌다. 한국희귀질환재단은 김현주 이사장(아주의대 명예교수, 전 대한의학유전학회 회장)과 지제근 이사(서울의대 명예교수, 전 대한의학회 회장), 소의영 이사(아주대학교 의무부총장 겸 의료원장), 이규황 이사(한국다국적의약산업협회 부회장), 조병식 이사(한국근육장애인협회 회장), 신현호 감사(법률사무소 해울 대표, 의료전문 변호사), 이병락 감사(법무법인 에이팩스, 공인회계사)가 임원으로 활동한다.
